El senador tucumano Pablo Yedlin (FdT) manifestó que “es muy positivo y necesario que este proyecto se transforme en ley y resaltó que en 2020 hubo en Argentina cerca de 1.919 casos de cáncer infantil. Tenemos en nuestro país 578 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años que mueren cada año. Aunque más del 60% del cáncer infantil hoy tiene tratamiento y curación”.
Esta ley dará herramientas concretas a las familias a partir de la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.
El Instituto Nacional del Cáncer será la autoridad de aplicación y extenderá una credencial (de renovación anual automática) a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. El certificado cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.
La cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico del niño, niña y adolescente con cáncer tendrá que ser garantizada por:
- El sistema público de salud
- Las obras sociales,
- Las entidades de medicina prepaga
- Las entidades que brinden atención al personal de las universidades
La Ley está enfocada en que los pacientes reciban los mejores cuidados disponibles. En este sentido la norma:
- Prioriza el tratamiento ambulatorio para que la estancia en el hospital sea lo más breve posible de acuerdo al tratamiento.
- Prevé que los niños y niñas estén acompañado/a por sus referentes familiares o de cuidado sin costos adicionales, ni obstáculos para el tratamiento,
- Fomenta que los niños y niñas reciban información sencilla y accesible sobre su enfermedad y su tratamiento
- Alienta a que los niños y niñas tomen decisiones con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.
Asimismo esta normativa prevé algunos beneficios a las familias de los pacientes oncológicos en aspectos clave para facilitar los tratamientos. La nueva Ley va a:
- Beneficiar con estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre a pacientes y grupos familiares.
- Otorgar una asistencia económica (estatal) equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional.
- Promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.
- Garantizar a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes que deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento
- Diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación y arbitrando las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.
- Reconocer a uno de los progenitores o representantes legales las licencias laborales especiales para que puedan acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación. Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.